Et år med en diagnose!

af | mar 11, 2021 | Indlæg | 4 Kommentarer

Så gik der over et år. Egentlig gik der jo 6 år, 8 måneder og nogle dage. Men altså over ét år med stemplet på ryggen – AUTISMEPEKSTRUMFORSTYRRELSE!

Helt præcist var det den 9. december 2019 vi mødte op på Børne- og ungdomspsykiatriskafdeling i Aarhus.

”Hej og velkommen til. Nu har vi kigget på det hele og jeres søn har GUA – gennemgribende udviklingsforstyrrelse, anden og en PDA-profil. Ha’ en god dag”

Faldt verden sammen? Næ egentlig ikke.

Blev livet en fest? Næ egentlig ikke.

Hvad betød det så? Jah.. Hvad betød det egentlig? Det spørgsmål stiller jeg mig selv igen og igen.

Altså først og fremmest blev vi simpelthen så lykkelige. Ja, det lyder virkelig mærkeligt, men det var faktisk den følelse vi fik. Og jeg vil væde med, at andre derude med lignende udfordringer garanteret kan nikke genkendende til den følelse.

Nu havde vi I over fire år råbt højt om, at vores dreng altså ikke var som andre børn. Han havde det elendigt, han kunne absolut ikke de samme ting. Noget var han pivelendig til og andet var han alt, alt for dygtig til. Han var bare anderledes. Og det der med at være anderledes er jo egentlig super populært og oppe i tiden, men man skal ikke få det dårligt af at være anderledes, så skal der hjælp til. Udfordringen var bare, at alle hans dårlige sider kun kom frem herhjemme og derfor var der faktisk ikke nogen der rigtig troede på os. Faktisk sagde børnehavelederen engang til mig:

”Jamen Lisa, dine følelser sidder jo også uden på tøjet, så måske er det ikke så underligt at hans følelser også sidder der” Jeg var mundlarm, paf og endnu engang nikkede jeg anerkendende og tænkte – børnehaven nok havde ret. De var trods alt pædagogisk uddannet og PPR psykologen ved siden af kommenterede det ikke.

Men nu – på denne skældsættende dag – fik vi ret. Endelig! Langt om længe blev vi hørt og vi blev set. Alle vores utallige udfordringer blev langt om længe anerkendt. Jeg gik derfra med højt hævede arme og mantraet i mit hoved:

”HA, så kan de fandme alle sammen lære det.”

Jeg tænkte ikke et sekund på, hvad dette havde af betydning for min søn.

Men hverdagen kom og den var ikke et hak anderledes. Vores dejlige dreng opførte sig jo præcis som han plejede, så i stedet for sætningen ”Han er bare lidt ekstra følsom”, så mødte vi nu ”Godt han ikke er så hårdt ramt af sin autisme” og endnu en kamp begyndte.

GUA – gennemgribende udviklingsforstyrrelse, anden er én af de klassiske autismespektrumforsstyrrelser på skalaen. Udover den findes infantil autisme, atypisk autisme, asperger og GUU. Den sidste er mest af alt en midlertidig diagnose indtil man kan fastsætte den præcise. Heldigvis er denne skala ved at være forældet og udskiftes snarligt med ordet autisme og dertil en række sætninger der præciserer den enkeltes udfordringer og evner. Men som skalaen er i dag lægger infantil autisme i den ene ende og GUA ligger i den anden ende. Dette gør fejlagtigt at mange – selv fagfolk – tror, at infantil autisme er det værste og GUA det bedste. Selv vi forlod psykiatrisk afdeling med denne opfattelse. Men intet kan være mere galt. Det handler ikke om hvorvidt den ene eller den anden diagnose er værst, men om hvor tydeligt den kommer til udtryk. Sagt med forbehold for, at hvert enkelt individ er unikt, så er infantil autisme typisk tydeligere for andre mennesker at opdage, hvor GUA ofte er langt mere skjult. Måske af denne grund gik der lang tid før vi oplevede respekt for vores søns diagnose og før vi tuer slå i bordet, råbe højt og lytte mere til vores indre stemme end de utallige mennesker rundt om bordet, hvor flere åbenbart var dybt inkompetente. Det kræver mod og det kræver overskud. Ofte noget forældre i sådanne situationer slet ikke har. Det er for de fleste en helt ny verden man træder ind i og udover manglende viden på området er mange også afkræftede og opbrugte efter utallige kampe i systemet og med ens barn der ofte ikke trives. Det er ikke nemt, at være forældre til en barn med vanskeligheder og det er ikke nemt, at være i et system der ikke taler sammen. Gang på gang skal vi forklare det samme. Gang på gang tildeles vi en ny sagsbehandler. Gang på gang skal vi bede om hjælp, rykke for den eller endnu engang gennemgå paragrafferne og finde vores rettigheder. Det er urimelige vilkår for forældre der i forvejen er presset langt udover det sædvanlige og vores største ønske var, at én eller anden ville tage os i hånden og vise os vejen. Det skete bare aldrig.

Så nu står vi her et år efter og hvad er der egentlig sket? Tjo. Tiden er gået og den har måske gjort os stærkere i beslutningerne om, hvad der er rigtigt og forkert. Men kampen slutter aldrig og den accept mangler vi stadig.

4 Kommentarer

  1. Roja

    Godt beskrevet var ved at dø af grin, da jeg læste:”HA så kan de fandme alle sammen lære det” 🙂
    Og omvendt så blev jeg overvældet af en dyb sorg, da jeg læste lidt videre.
    Og ja jeg kender møllen.
    Hilsen en autist/mor til to unikke autistbørn på 13 og 14.

    Svar
    • Lisa Duus Nielsen

      Det er så vilde processer man er i hele tiden og konstant vil man jo bare sit barn det absolut bedste! Tak fordi du har læst med, det betyder meget at dele med andre!

      Svar
  2. Astrid

    De dårlige sider kom kun frem derhjemme… hvor jeg kender den problematik! Det var lige præcis det argument børnepsyk i Odense gav, for at min datter ikke kan have en diagnose. At hun ikke kan “slukke” for det når hun er ude. Nu læser jeg alle steder, at det er klassisk for autister, at de maskerer sig når de er ude af trygge rammer, og lader alle parader falde derhjemme. Herhjemme har jeg nedsmeltninger i stor stil. Vi er ved at lære at håndtere dem. Men hvor er jeg dog tyndslidt efterhånden. Og i sorg over, at det skal være så svært for min datter… og så svært at være hendes mor. Jeg er pludselig alt andet før jeg er hendes mor. Og det har jeg meget svært ved at acceptere.

    Svar
    • Lisa Duus Nielsen

      Hej Astrid! Jeg ved præcis hvordan du har det – og det er så urimeligt!! Især, hvis psyk har brugt det som et argument. Og man stoler jo på fagfolkene, det bliver man jo ligesom nød til at gøre. har du taget fat på dem igen? Håber I får hjælp til at håndtere det på den ene eller den anden måde. For os hjalp det rigtig meget, at snakke med kommunens familiecenter/handicapcenter – de var en kæmpe støtte og kunne sætte skub i sagerne! Bedste hilsner, Lisa

      Svar

Indsend en kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *