Hvad pokker er det der PDA?

af | maj 20, 2021 | Indlæg | 0 Kommentarer

Hvad pokker er det der PDA?

En PDA-profil er efterhånden noget, som mange, der af den ene eller den anden grund kender til autisme, har hørt om. Det er engelsk og står for Pathological Demand Avoidance og oversættes til dansk med ekstrem kravafvisende. I Danmark er det ikke en diagnose i sig selv, men en profil der eventuelt kan tillægges en diagnose som f.eks. autisme.

I vores tilfælde har Johan diagnosen GUA (gennemgribende udviklingsforstyrrelse, anden) og en PDA-profil.

Og hvad er så det der PDA for noget? Som oversættelsen siger, har barnet en ekstrem kravafvisende adfærd. Altså – det kan være enormt vanskeligt for barnet, at honorere alle former for krav. Det kan være alt fra:

 

”Du skal børste tænder”

”Nu skal du i seng”

”Nu skal du prøve en ny leg”

 

I mødet med den neurotypiske verden, som børnehaven, skolen eller fritidsinteresser er der jo vanvittig mange krav. I virkeligheden kan man bare tænke på, hvilken krav man stiller til små børn i vuggestuen. De skal selv drikke af en kop, de skal selv kravle op på stolen, de skal have en tør ble… osv. osv. Handlinger vi end ikke overvejer i virkeligheden er krav, men det er det jo.

 

Når en person så har fx en autismediagnose, kan de være enormt følsomme overfor sådanne krav. Man taler tit om, at en gruppe på autismespektret er bedre til at opfatte andre menneskers tanker og intentioner. De scanner simpelthen hele rummet og udover, at registrere lyde, lys og lugte til perfektion, så registrerer de også de personer der måtte være i rummet udover dem. Og de registrerer dem med den ene tanke – hvad kan disse mennesker mon finde på, at forvente af mig? Personer med PDA har en indgroet modstand og modvilje mod al forandring – og ikke kun den ydre forandring, men altså også andre menneskers mulige intention om at skabe forandring for dem. Derfor kan de opleves enormt rigide og kæmpe hårdt for at holde fast på samtlige vaner og rutiner. Herhjemme er et konkret eksempel, at en spontan idé kan blive til en fast tradition. Det skal forstås således, at hvis Johan en dag har overskud og jeg fx foreslår en tur til ishuset efter aftensmad, så forventer han også, at dette sker den næste aften. Er han belastet, vil han reagere meget voldsomt og ofte i affekt mod sådan en idé, der ikke følger hans vante rutiner. To onder af samme sag.

Af den grund opfattes PDA altså heller ikke som stationær og noget der konstant er tilstede i personer, men nærmere som en tilstand den enkelte kan hoppe ind og ud af, afhængig af sindstilstand og overskud. Nogle dage vil vi altså godt kunne stille krav til Johan og andre dage kan vi ikke. Derfor opleves PDA også i højere grad hos børn end hos voksne.

 

Og hvorfor så så bange for alle disse krav?

Min helt egen personlige holdning er, at vi ganske enkelt har forventet for meget af Johan. Johan kan udadtil virke som en fuldstændig neurotypisk dreng og der gik mange år af hans liv, før han fik sin autismediagnose. Tilmed er han højintelligent og havde en stor interesse for puslespil, bøger, sprog, dyr og natur allerede fra han var helt lille. Hans sprog var fænomenalt og han talte på et højt niveau allerede som toårig. Og hvad gør en mor så? Eller hvad gjorde jeg så? Jeg dyrkede det maks!! Jeg læssede puslespil på ham, jeg købte bøger om naturen, jeg fandt kemiforsøg frem på youtube, jeg præsenterede ham for engelsk, jeg satte ham op på et par ski, jeg, jeg, jeg…. Jeg var i virkeligheden en elendig mor! Jeg fattede slet ikke, at hans lille hjerne selvfølgelig ikke kunne honorere alle de her krav og han gang på gang måtte opgive, fordi jeg mente han skulle lægge et puslespil på 100 brikker i en alt for lav alder. Måske overdriver jeg en anelse i ovenstående, men ikke meget.

Vi herhjemme syntes vores lille dreng, var den dygtigste i verden og det ville vi gerne styrke ham i. Og så mødte han modstand og oftere og oftere oplevede han noget han ikke kunne mestre. Og selvom vi sagde – pyt med det, så satte det sig i ham som dårligt selvværd og en modstand overfor alle krav. I dag er han bange for at fejle – også i fuldstændig uopnåelige handlinger. Han stille vanvittig høje krav til ham selv og det selvom vi aldrig nogensinde stiller et eneste krav til ham længere. Han har ikke længere lyst til at deltage i nye aktiviteter – for tænk hvis han ikke blev den bedste. Han vil være den bedste til alt hvad han laver – også bedre end de voksne. Går en tegning galt for ham, kan vi være helt sikre på, han smadrer den i højlydt frustration.

Han har et enormt behov for, at have kontrol med alt og alle. Derfor vil Johan også langt hellere lege med voksne end med børn. Voksne er ganske enkelt mere forudsigelige og lader ofte ham styre legen. Hvorimod andre børn også kommer med deres input til legen og vil være medbestemmende. Skulle noget gå galt, vil han til enhver tid fralægge sig ansvaret. Det er aldrig Johans skyld – ifølge ham selv.

 

Og hvad kan man så gøre?

Hvis vi ser på de ovenstående tre sætninger i starten af indlægget, går to ord igen i dem alle tre. Det er DU og SKAL. Ord som personer med PDA ofte reagerer negativt på, hvorfor man i håndteringen af PDA skal være sproglig opmærksom. Det gælder om ikke at være ultimative i vores krav, men hellere komme med anbefalinger og altså forsøge at skabe fleksibilitet i rammerne og indholdet. Det er selvfølgelig individuelt hvad der virker for den enkelte person, men som udgangspunkt giver det mening, at undgå de konfronterende ord.

 

Men vi kan jo ikke komme igennem en dag uden at stille krav. Det er ganske enkelt umuligt. På et tidspunkt skal man jo ud af døren, have børstet tænder eller have tøj på. Her kan man arbejde med fleksibilitet. Altså vi forsøger ikke at gøre både rammen og indholdet fast, men at lade personen have indflydelse på enten eller. Hvis det fx handler om en ny leg, så kan personen vælge om det skal foregå indenfor eller udenfor. Eller også kan man give dem et valg om der fx skal børstes tænder nu eller efter morgenmaden. På den måde føler de ejerskab og medindflydelse og det hjælper ofte.

 

Tit kan man opleve, at kravafvisende børn bliver mere fleksible i deres valg, når der ikke er noget rigtig eller forkert forbundet med den voksnes forventninger.

 

Til slut vil jeg bare lige nævne det interessante og vanskelige i forhold til autismen. Vi ved, at personer med autisme har brug for stram struktur og forudsigelighed. Men hvordan får vi det til at hænge sammen med, at der skal undgås krav. Et eksempel fra vores hverdag er, at vi altid laver dagsskemaer til Johan. De er ofte ens, men enkelte aktiviteter kan skifte. Fx når vi har weekend. Hvis jeg så på forhånd har bestemt hvad vi skal lave og aktiviteten ikke passer Johan, så går han i baglås. Og det er sådan set ligegyldigt hvilken aktivitet jeg har sat på. Det er tydeligt, han reagerer på, at jeg har bestemt det, mere end han reagerer på hvad aktiviteten er. Derfor er vi begyndt i højere grad at arbejde med valg. Det kunne fx være en eftermiddagsaktivitet, hvor jeg så har sat tre mulige valg på planen. Her vælger Johan så det, han har lyst til og så gør vi det. På den måde har jeg bestemt hvad der egentlig er muligt, men han tager det sidste valg og oplever det ikke som et krav. Det virker tit og andre gange virker det ikke. Men når det ikke virker skyldes det, at han er overbelastet og ikke kan træffe en beslutning. Men det er en hel anden snak.

 

Jeg håber I blev en lille smule klogere på PDA – skriv endelig og kommenter løs! Det er kun inspirerende, at høre andres meninger og erfaringer. Sammen bliver vi klogere!

 

 

 

 

0 kommentarer

Indsend en kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *